2017年40代で多発性骨髄腫になり2年後の再発からの憩室炎破裂からの治療・・・

2017年診断から2019年再発・・・日々の変わりない日常までの闘病日記

移植後14日目…37.9℃頭痛いの我慢…

今日は頭痛いって言うから

それ先生に言お!



何からの頭痛いのかわかる方がいいから



いいわ…

枕やと思うし




またいいわ…



退院が遅くなると思ってるんやろな

それで我慢して退院して

また救急で走ること何回した???


思いながらも我慢…




ちょっと病院食始めてもらったみたいで

パン少しとチョコは味が最後までわかった


って喜んでた



お昼ご飯も少し食べたって



カロリーメイトも頑張って食べたよ



って…

良かった

頑張ったね




いつなら退院迎えに来れる?

って…仕事が今は休めない…

19時前に面会行くのが必死…

前みたいにその時間で大丈夫か聞いて欲しい…



土日まで病院は嫌なんやろな…

思うから…




19時前に病院に着く…

家の近所らしい看護師さんが対応してくださる…


家遠いでしょ

看護師さんの近くですよ

会社も近くなんで…


そこから病院まで遠いでしょ

こっち来たら帰るの遅くなるよね

仕事の帰り?



はい

仕事は休めないしこの時間しか来れなくて…




ほんまに大変やね

じゃあ短めでお願いします



通してもらえる…




部屋に入ったらしんどそうな顔…

しんどいん?

アイスノンで頭痛いんかな…

ってタオル持ってったの全部でまくらにする…




髪の毛やばいやろ

って…

薬がキツかった

それでも頑張った証拠やな




味が全部わからん

でもドクターが全部土の味するけど

それでも食べるんです

言われて…

無理や

言うたら

この病気は何もかもが土の味になっても

みんな食べてはりますよ

慣れますよ

って笑って言われた…

無理や…

土の味は食べられん…

吐くわって…



気休めかな思いながらも…あたしには…


大丈夫になるよ焦らんとこな


それしか言えない


味は本人にしか分からんし

あたしにはそれがどんな味に感じてるかわからんし

何も言えんけど食べてみて大丈夫なものだけ

食べていく感じにしなあかんね



帰るころ37.9℃

1日体温測って退院延びたくないし頭痛いのも熱はかるのも我慢してた…




もぅ我慢せんとこ

我慢して退院して救急になって病院逆戻りになったら

辛いやん

ちゃんと言って

お願いやし…




帰りたいよね…

移植後13日目…5回目の輸血…

今日は5回目の輸血…


何時に始まるか分からない輸血…


姪っ子から2時間くらいだけ

子供預かって欲しいって頼まれてたのもあって



朝から行くって言うてた通り朝から行って

コンビニでクロワッサンのちょっと甘めみたいなパンと水とプリンを買っていく



このパンなら食べれそうって食べ始めて

クロワッサンなら食べれるかも

クロワッサンの個装は売ってへんわ…



食べ終わると…



あかん

薬の味してきて臭い…



このパンもあかんか…



プッチンプリンあかん言うてたから違うプリン


これは最初の一口が美味しかった

でも味がわからんから

もぅプリンは買ってこなくていいよ



って…



じゃあ何食べる?

食べんと病院から帰れないよ

今日は弱気っていうか


なんでこんな星の元に産まれてきたんやろ

我慢ばっかりの星の元に産まれてきた



とか…



元気なって家族で食べ歩きしたりしよね

言うてたのに…

俺だけ行かんって言うかも…



いい加減にして!

ここまで頑張ってきて何言うてるん



もぅ腹立つことしか言わん…




マイナスなことばっかり考えんとこ!言うたら

暇やもんとか…



マイナスになるのはわかるよ

辛いのもわかるよ

不安なのもわかるよ

しんどいのも…



でもマイナスなことばかり言われると

あたしも辛い…




5回目の輸血…

ようやく37.8℃くらい以上あがらなくなったけど

味覚障害との闘い…




吐き気としんどさで泣いてるの見てるのは

ほんとに辛かった…



髪の毛いっぱい抜けてるのは

薬で悪いのやっつけた証拠やな

って言ってるけど本人は嫌だよね…



でもそれは元気になる前の証…




さぁ明日から1週間

娘のお弁当も始まるし

頑張ろぅっ




コロナがだいぶ落ち着いてるけど

油断大敵!!!




今日は久しぶりに休みに家族以外の姪っ子夫婦とその友達と姪っ子の子供に会って気分転換出来た



でもそこにもコロナ注意や


言われる…



もちろんコロナ注意で手洗いとかマスクとかしてる…




今日はちょっと疲れちゃった…




もぅ寝よう


明日からも笑顔で頑張らなきゃ…

移植後12日目…お風呂で立ち上がれなくなる…39.5℃…

ほんとにほんとに…昨日退院というキーワードが出たら頑張ろうといきなりする…




お風呂に入ったら立ち上がれないくらいしんどくて

ナースコールで助けてもらった…




長女の進路説明会で疲れ果てて…

お金との闘い…

はぁ




とにかく向かう…




塩パン食べたい


カロリーメイトが薬のにおいする


昨日買ってきて言われたのに


塩パンもパン屋さんの塩パンはダメやから

山崎パンとかの個装のパン探すこと3件…




家でも娘に

制服のネクタイじゃなくてリボンも欲しい

シャンプー無くなってるで

ジュースも買ってきて欲しい




そんな言われて

それも行けてないけど


旦那さまは動けないから

水とパン探し…




何とかこれなら大丈夫かな?

思いながら買っていくと



ダウンしてる旦那さま



パン見て

え?塩パン言うたやん




あたしもさ必死で家からもこれ買ってきて言われて

家の買い物と進路説明会行ったりして

これも必死でいいものあかんもののリスト

考えながら買ってきたんよ



愚痴ってしまう…




わがままばっかりごめん言われて…



いきなり月曜日に散髪して来るわ


言うから

待って!今までずっと寝込んでて食べても居なくて歩いて行ける?またしんどくなるやろ

お風呂も体力ないのに行って起きれなくなったやん



まず部屋うろうろしたり動いてからじゃないと

体力なくて無理はしたらあかん




髪の毛こんなんでは娘たちに会いたくない


我が子やろ?

これ汚い思うと思う?

しんどい思いしてるって薬がきついことも見てわかるんちゃうの

見栄はらんでいい

我が子に弱いとこも見せてもあの子らはあんたの子供やろ!

無理したらあかん



帰ってから綺麗にしたらいい

帽子被って帰ればいいやろ




わかった




熱はかる…39.5℃



もぅ10分は終わり帰る時間…

ナースステーションで熱が39.5℃なりました

申しわけありません

よろしくお願いします

帰りますのでお願いします



言って帰る



次女の制服のリボン買いに行って

ちょうど長女のバイト終わる時間

一緒に帰ろーって迎えに行って買い物付き合ってもらう…



家の生活用品

家の今日からのご飯のお買い物…




進路説明会からずっと出掛けすぎて疲れ果てて帰ったらダウン…寝ちゃった…




旦那様37.5℃までしか下がらんって…



焦らないで



パン食べたら不味い

なんも食べれんようになってしまってる


とか言い出すのに

うどんは乾麺で東丸スープじゃないとあかん



言うてたからそれも買って

鍋も新しいの買ってあげて…




それでもダメだし…

うどんも食べれんかもしれん

もぅなんも食べんとか…




はぁ…




生きててくれるだけで有難い

感謝です

吐き気が治まって良かったけど…

味がわからない…




明日は5回目の輸血…




いつ帰ってくるってなっても大丈夫なように

掃除掃除を子供たちに手伝ってもらって

ホコリ対策…




明日は姪っ子の子供預かる




それまでに旦那さんの所へ行こう…




布団乾燥機して布団を圧縮してしまったり…

あー今日も一日頑張った



旦那様も頑張りすぎず…

生きていこう

焦らずに…